«Нельзя жалеть себя и сдаваться»: Айгуль Ульмескулова дважды столкнулась с онкологией

Жительница Башкортостана Айгуль Ульмескулова ведет блог, где рассказывает свою историю борьбы с раком. О том, как коварная болезнь ударила по ней дважды, какие ошибки допустили врачи и кто помог девушке получить дорогостоящее лечение в зарубежной клинике, читайте в нашем материале.

Не так редки случаи, когда столкнувшиеся с тяжелой болезнью люди теряют надежду на выздоровление, пасуя перед испытаниями судьбы. Айгуль Ульмескулова не просто нашла в себе силы бороться с недугом, но и рассказала обо всем, что пережила и переживает сейчас, широкой аудитории. Она полна решимости победить рак ради своего будущего, ради близких и родных, которые ее очень любят, а больше всего – ради годовалой дочери Амины. Сейчас Айгуль находится в Турции, где проходит лечение в одной из частных клиник. При положительных результатах химиотерапии ей будет сделана операция по пересадке костного мозга.

«На данный момент самое тяжелое для меня – это невозможность увидеть дочь, взять ее на руки, обнять, – рассказывает Айгуль, которая с момента рождения Амины провела с ней всего несколько недель. – Большую часть времени я находилась на больничной койке. Мы с мужем уехали в Турцию, а она в это время делала свои первые шаги… Такие трогательные моменты, самые радостные, которые так хочется пережить вместе, – я их пропускаю. Я должна поправиться ради дочери», – говорит сквозь слезы девушка.

Айгуль родилась в селе Сергеевка Буздякского района Башкортостана. Окончила Уфимский государственный нефтяной технический университет, после этого шесть лет проработала инженером. Но в профессиональном плане нашла себя в другом – занялась изготовлением тортов на заказ. Не оставляла любимое дело и во время беременности. А после рождения дочери, в дни, когда она только начала испытывать радость материнства, молодая женщина узнала диагноз, перевернувший ее жизнь.

«Совсем немного прошло после родов, и у меня поднялась температура, я почувствовала боль в груди, слабость. Температура снижалась только когда принимала антибиотики, потом опять поднималась. На восьмом месяце беременности я пережила ковид, приходилось лежать в больнице. Врачи эти симптомы объяснили как постковидный синдром. Когда после двух месяцев ожидания изменений не произошло, пошла к терапевту в платную клинику.

По совету врача сделала рентген. Даже по его взгляду, когда он начал читать результаты, поняла, что услышу что-то плохое… А когда он сказал: «Вам надо показаться онкологу», у меня будто земля под ногами провалилась. Не помню, как дошла до дома.

Снимок показал наличие опухоли, уже выросшей до значительных размеров. Хуже всего то, что новообразование можно было заметить на снимках, сделанных до родов. К моему несчастью, никто из врачей не понял, что это рак.

Что испытала в эти мгновения – не могу даже объяснить… Я растерялась. В голове крутилась мысль: “Я заболела такой болезнью, а ведь у меня ребенок, которому нет еще и двух месяцев. Что делать?” Все вокруг было как во мраке, ноги перестали держать. Я тогда сильно сдала. Только то, что в этот момент рядом были муж, сестра, и то, что у меня есть дочка, помогло взять себя в руки. Все мои родные говорили: “Будем лечиться, сделаем операцию, все будет хорошо”».

У Айгуль диагностировали лимфому Ходжкина – онкологическое заболевание, поражающее лимфоциты и разрушающее иммунную систему. Врачи в Уфе не стали делать биопсию, так как размеры опухоли были уже большие. Была назначена химиотерапия.

Айгуль решила, что уточнение диагноза путем биопсии все же необходимо, и поехала для этого в Ижевск, где проживает ее родная сестра.

«Было сложно попасть к врачам, поскольку я из другого региона. Биопсию сделали, диагноз подтвердился. Через что только не пришлось пройти: долгое лечение в больницах, депрессия, боли, потеря волос, что женщины переживают особенно тяжело… После шести курсов химиотерапии врачам удалось вывести меня на ремиссию. Но выяснилось, что из-за их невнимательности у меня начался остеопороз, более того, диски позвоночника повреждены в четырех местах. Потому что во время химиотерапии вымылся весь запас кальция в организме. Даже вернувшись домой, не смогла взять в руки своего ребенка, который и так растет без меня», – рассказывает она.

Со временем Айгуль меняет жесткий корсет на более щадящий, в определенной степени начинает вести жизнь здорового человека. Все свое время посвящает дочери, близким. Но судьба наносит ей очередной удар.

«У меня начала портиться кожа. Дерматологи говорили одно: последствия химиотерапии. Я решила обследоваться дополнительно – учитывая то, что врачи не заметили опухоль на моих снимках и что уже несколько раз обжигалась, полагаясь на их заключения… Сделала ПЭТ-КТ (современный метод исследования, позволяющий выявить онкозаболевание на ранней стадии, – прим. Т-и ) – и не ошиблась: опухоль снова начала расти.

Я только в клинике в Турции узнала, что при онкологии даже после выхода на ремиссию нужно каждые 3 месяца проходить ПЭТ-КТ. А у меня анализы всегда приходили хорошие. Врачи на приеме смотрели только вот этот общий анализ. Но, как объяснил мне профессор в Стамбуле, рецидив нельзя выявить только по анализам крови», – рассказывает Айгуль.

Женщина вспоминает, как тяжело восприняла эту новость – рак вернулся! Значит, снова придется пережить тот кошмар, который, казалось, остался позади.

«Мне заново придется пройти этот путь, и хуже всего то, что я не знала, чем он закончится. Снова душераздирающее прощание с дочерью. Я же всего два месяца успела покормить ее грудью, дать ей своего материнского тепла… Уже после первого КТ пришлось перевести ее на искусственное вскармливание. А там я легла в больницу, начались ограничения по ковиду…

Как только у меня выявили рак, мои родители забрали ребенка и увезли в деревню. Когда я лежала в больнице в Ижевске, мама привезла Амину, и они вместе жили у сестры. Так я могла хотя бы изредка видеть дочку. Когда сняли ограничения по ковиду, мама каждый день приводила Амину в больницу.

Даже после возвращения домой из-за ужасных болей в спине я не смогла обнять дочь, приласкать ее. Одно радовало: она меня не забыла. Мы общались по скайпу, поэтому она помнила меня. Но поскольку всегда рядом была бабушка, она ее воспринимала как свою маму. Заплачет – тянется не ко мне, а к бабушке. Но я не расстраивалась из-за этого, думала – я же уже поправилась, теперь никогда больше не расстанусь с дочкой. Не получилось…

Видя, что врачи в государственных учреждениях упускают многие вещи из внимания, я перестала им доверять. Поэтому мы поехали в Стамбул – с надеждой получить полноценную помощь, хорошее лечение и мечтая забыть о раке как о страшном сне», – рассказывает наша собеседница.

Сейчас Айгуль проходит курс химиотерапии в одной из частных клиник Стамбула. Если лечение даст хорошие результаты, следующий этап – пересадка стволовых клеток.

«Они соберут мои собственные клетки, заморозят, проведут интенсивное облучение и заново введут их мне. Врачи говорят, что это не такая сложная операция. В России эту операцию делают единицы среди клиник», – говорит женщина.

Говоря о лечении в турецкой клинике, Айгуль подчеркивает профессионализм персонала и внимательное отношение к пациентам.

«Все очень внимательные, чуткие. И химия здесь совсем другая. Во время химиотерапии назначается очень много других препаратов для поддержки организма. Перед этим по две медсестры вместе с переводчиком тщательно по списку их проверяют, оговаривают. Все должно приниматься в строгой очередности, точной дозировке. А в России препараты назначали как попало. Даже уколы против вымывания кальция, которые обязаны были делать, не делали. Здесь, в Турции, профессор задал мне очень много вопросов. Выяснилось, что многие вещи в наших больницах делают неправильно. Он считает, что это также могло стать причиной рецидива. Например, у меня началась аллергия на один из препаратов, и его просто взяли и отменили. Препарата на замену не нашлось. Оказывается, после каждых двух курсов химиотерапии надо делать ПЭТ-КТ, и если только опухоль на 99 процентов положительно отвечает на “химию”, курс может быть продолжен.

В Стамбуле я получу две химиотерапии. Первую уже прошла, сейчас мне дали 21 день для реабилитации. Завтра иду на вторую химиотерапию. Если показатели снова будут хорошие, то меня начнут готовить к операции. Здесь мы пробудем около четырех месяцев.

После химиотерапии необходим особый рацион. Чтобы иметь возможность готовить, мы с мужем арендовали квартиру, она обходится в 40-45 тысяч рублей в месяц. Гулять по городу нет возможности, потому что иммунитет на нуле, мне категорически нельзя выходить к людям», – рассказывает Айгуль.

Лечение в зарубежной клинике обойдется семье Ульмескуловых в значительную сумму. В клинике назвали предварительные цифры: курс химиотерапии и сама операция будут стоить около 7 миллионов рублей. Часть необходимой суммы удалось собрать – это и накопления семьи, и деньги от продажи двух машин, пришлось прибегнуть к помощи близких и объявить сбор.

«Семь миллионов – еще не окончательная сумма, по результатам операции она может измениться. На нашу просьбу о помощи откликнулись не только близкие и знакомые, но и совсем посторонние люди. Сбор еще не закрыт. До сих пор время от времени присылают деньги. Огромное спасибо каждому, кто внес вклад в мое выздоровление, в то, чтобы мы были вместе с моей дочкой.

Мои родители перевели большие суммы. Родители мужа, семьи моих брата и сестры оказали помощь. Благотворитель из Буздяка дал полмиллиона рублей. Мои родители оказывают огромную поддержку тем, что вот уже больше года находятся с Аминой. Всем безгранично благодарна, пусть Аллах пошлет им свою милость за их доброту», – говорит Айгуль.

Рядом с ней есть человек, который больше всех верит, что все будет хорошо, – ее муж Ильдар . Они земляки, оба из Буздякского района. Встречались три года, прежде чем создать семью. «Ильдар ни на минуту не отходит от меня. Взял отпуск за свой счет, приехал со мной в Стамбул. Сейчас вокруг меня много тех, кто борется с онкологией. Каких только случаев не бывает. Кто-то бросил жену, как только узнал о болезни, кто-то изменяет даже в такое тяжелое для жены время», – рассказывает Айгуль.

Немногие осмеливаются заявить во всеуслышание о своей тяжелой болезни, тем более - делиться подробностями с незнакомыми людьми. Но Айгуль Ульмескулова рассказывает в своем блоге о трудностях и страхах, надеждах, поддержке, получаемой ею, не замыкаясь в себе и не скрывая свою историю от чужих глаз.

«Мне было очень стыдно, что я болею онкологией. Когда постриглась и пришла домой совсем лысая, испытывала то же чувство. В деревне, среди наших знакомых очень немногие знали о том, что я болею, диагноз мы сказали только самым близким. И чтобы перебороть вот этот свой стыд, я решила рассказать свою историю в соцсетях. Это основная причина. А потом очень многие мне написали, что у них такая же опухоль. Мы стали переписываться, общаться. То есть этот блог помогал еще и другим людям. Я делюсь там опытом и даю некоторые советы. Например, о том, что не надо полагаться только на врачей, что надо по своему самочувствию проходить и дополнительные обследования. Потому что некоторые врачи с большой прохладцей относятся к своим обязанностям.

Но главная причина того, что я завела блог, – это желание перебороть чувство “мне стыдно”. Я сейчас принимаю то, что болею раком. В этом нет ничего стыдного, такое может случиться с каждым», – говорит Айгуль.

Депрессия, подавленное душевное состояние только усугубляют состояние и так уже ослабленного организма, уверена девушка. Поэтому главное правило в таких случаях – ни в коем случае не отчаиваться.

«Когда я узнала о своей болезни, ходила к онкопсихологу. Он мне очень помог. Если такое случилось – нельзя сидеть и жалеть себя, вот это и есть главное правило. “Химия” и так ослабляет весь организм. После химиотерапии в Турции мне было особенно плохо. Всю неделю лежала как овощ, даже в туалет сходить не было сил. Постоянно тошнит, не можешь есть. Уголки рта – будто содрали кожу, так болели. В такие моменты начинаешь себя жалеть, и состояние твое становится еще хуже. К тому же химиотерапия очень тяжело действует морально, ты предаешься депрессии. Но через несколько недель это состояние проходит, надо только перетерпеть. Например, на данный момент я чувствую себя очень хорошо. А завтра отправляюсь на следующий, уже второй курс химиотерапии», – говорит девушка.

Айгуль замечает, что после пережитого у нее изменилось отношение ко многим вещам. Она пересмотрела свои жизненные ценности.

«Раньше я все время старалась угодить окружающим. Думала, пусть люди видят, пусть мои близкие гордятся мной. Взяли дом в ипотеку, мечтали сделать дорогой ремонт. Оказывается, надо быть довольным тем, что имеешь, ценить своих детей, близких. Раньше мы могли решить: полно дел в Уфе, не поедем к родителям. На самом деле, надо, пока жив и здоров, чаще встречаться с родителями. Собираться вместе с родными, не пропускать дни рождения. Когда болеешь, ты понимаешь, что счастье не в деньгах.

Для меня сейчас моя главная радость, мое утешение, дающее силы идти вперед, – это моя дочка. Мы говорим с ней по телефону. Она уже растет, все понимает, когда просишь, указывает на свои глаза, уши. Она там заиграется, потом вспомнит меня и опять подходит к телефону. Увидит меня – и начинает улыбаться…» – делится молодая мама.

Тем, кто, будучи здоровым, терзает себя страхом заболеть онкологией, Айгуль советует не думать о плохом: «Не нужно думать об этом. Идите туда, куда вас зовут, не оставляйте на завтра. Что будет завтра – никто не знает. Мои слова, может быть, прозвучат слишком легкомысленно, но всем нам надо жить сегодняшним днем».

Вместе с близкими Айгуль и ее подписчиками пожелаем ей выздоровления и скорого возвращения домой.

Автор: Гульназ Хабибуллина, intertat.tatar ; перевод с татарского
Фото из личного архива Айгуль Ульмескуловой